Percepções do cuidador de crianças e adolescentes portadores de picnodisostose / Perceptions of caregivers of children and adolescents with pycnodysostosis
Abstract
Compreender as percepções e experiências de quatro cuidadores de crianças e adolescentes portadores de picnodisostose, identificando-se as dificuldades encontradas no percurso do cuidado. Estudo qualitativo, método da história oral e fenomenologia hermenêutica. Amostra Intencional por exaustão, com a participação de 4 cuidadores. As interlocuções partiram de questões problematizadoras, investigando-se a vulnerabilidade do cuidador. A trajetória dos portadores da doença e cuidadores é exaustiva até obterem acesso ao serviço especializado de genética do SUS e definição diagnóstica. As falas revelaram emoções refletindo as dificuldades encontradas, e o sentimento de resiliência e aceitação emergem nas histórias. Os discursos revelam a fragilidade do sistema de saúde, dificuldades de acesso a especialistas na rede pública e ao diagnóstico preciso para doenças raras, levando a longos itinerários terapêuticos, fatores que impactam no psicológico dos cuidadores.
Palavras-chave: Doença Rara. Picnodisostose. Cuidadores. Declínio Psicológico.
ABSTRACT
Understand the perceptions and experiences of four caregivers of children and adolescents with picnodisostosis were analyzed, identifying difficulties encountered in the care pathway. Qualitative study, with oral history method and hermeneutic enomenology. The interlocutions started from problematizing issues investigating the vulnerability of the caregiver. The trajectory of the pairs is exhaustive until they gain access to the specialized genetic service of the Unified Health System (SUS) and diagnostic definition. The speeches reveal longings and emotions reflecting difficulties, and feelings of resilience and acceptance emerge in the stories. The speeches reveal the fragility of the health system, the difficulties faced in accessing specialists in the public health system, and the precise diagnosis for rare diseases, thus avoiding long therapeutic itineraries, a factor of negative impact on the psychological stability of caregivers.
Keywords: Rare Disease. Pycnodysostosis. Caregivers. Psychological Decline.
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DOI: http://dx.doi.org/10.12819/2023.20.3.10
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